MALATTIE RARE – TALASSEMIA E DREPANOCITOSI

Con il patrocinio di:

aVIS

•FIDAS•

FRARES

AMICI DONATORI DI SANGUE

Policlinico di Milano

Ore 9:45 – Registrazioni

Saluti Istituzionali

Federico Romani, Presidente del Consiglio regionale della Lombardia Paola Pizzighini, Consigliera regionale e Componente della IlI Commissione Sanità di Regione Lombardia Roberta Chianese, Direttrice Struttura Regionale di Coordinamento per le Attività Trasfusionali (SRC)

Organizzazioni donatori di sangue

AVIS, FRATRES, FIDAS, CRI, AMICI DONATORI POLICINICO

Sessione I: TALASSEMIA – Rete Regionale Lombardia, Rete Nazionale e Registro di Patologia Moderano:

Barbara Pisano Expert Patient

Massimiliano Mantovani Expert Patient

Intervengono.

Erica Daina Centro di coordinamento Malattie rare Lombardia

Franca Biondelli già Sottosegretario al Ministero del Lavoro

Valentino Orlandi, Presidente United ets

Sessione II:

Prevenzione, Terapie trasfusionali, Clinica e presa in carico, Diagnostica cardiologica e ossea e terapie conosciute, innovative e genica (con testimonianza di pazienti)

Moderano:

Barbara Pisano, Expert Patient

Massimiliano Mantovani, Expert Patient

Intervengono.

Maria Domenica Cappellini, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Giovanna Graziadei SS Emoglobinopatie, SC Medicina ad Indirizzo Metabolico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Anna Ludovica Fracanzani SC Medicina ad Indirizzo Metabolico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Annalisa Cespiati SC Medicina ad Indirizzo Metabolico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Mattia Algeri Alta Specializzazione dipartimento oncoematologia e terapia cellulare e genica Ospedale Bambino Gesù

Alfonso Cannella, Neonatologo Ospedale Cannizzaro Catania e Consigliere United

Michele Malagù Cardiologia Ospedale S. Anna di Ferrara

Camilla Cattaneo Endocrinologa Ospedale S. Anna di Ferrara

Francesca Schiapati SC SIMT Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo

Paola Consuelo Corti Ematologia e Pediatria S. Raffaele di Milano

Raffaella Mariani Ematologia e Pediatria IRCCS San Gerardo di Monza

Sessione III: Esperienze e Testimonianze – Associazioni Pazienti, Familiari e Clinici a livello internazionale

Moderano:

Componenti Gruppo Giovani United e

Marco Bianchi Vice Presidente ALT Rino Vullo Ferrara

Intervengono:

Nicola De Nittis President Degetha

Albina Sharra Expert German Patient

Kostas Tsourlis Advisory Committee ThaVU Germany

Chris Sotileris Expert English Patient

Miguel Gomez Hematologia Hospital San Carlos Madrid

Massimo Lugas Vice President Alheta

Olga Kakaraki Presidente Greek Thalassemia Federation

Habib Allaf Referente Federazione SOS Globi

Tamara Andreeva Expert Patient OTB Bulgaria

Ore 13 Pausa Lavori

Sessione IV: DREPANOCITOSI – Trattamenti Medici; La Gestione delle Crisi Dolorose; Complicazioni e Monitoraggio; Supporto Psicologico e Sociale

Sessione IV: DREPANOCITOSI – Trattamenti Medici; La Gestione delle Crisi Dolorose; Complicazioni e Monitoraggio; Supporto Psicologico e Sociale Moderatori:

Raffaele Vindigni Vice Presidente United

Clementine Pacmonda Presidente Associazione Talassemici e Drepanocitici Verona

Giancarlo Gandolfo Vice Presidente Libera Associazione contro la Talassemia

Intervengono:

Giovanna Graziadei SS Emoglobinopatie, SC Medicina ad Indirizzo Metabolico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Irene Motta Dirigente Medico Fondazione Ca’ Granda IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Docente Università degli Studi di Milano

Vincenzo Spadola Dirigente presso la UOSD di Talassemia dell’Ospedale Paolo Giovanni II di Ragusa

Valeria Maria Pinto Dirigente Medico S.S.D. Microcitemia, Anemie Congenite e Dismetabolismo del Ferro all’Ente Ospedaliero Ospedali Galliera S. Maggio

Michele Malagù Cardiologia Ospedale S. Anna di Ferrara

Camilla Cattaneo Endocrinologa Ospedale S. Anna di Ferrara

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