“Oggi la Fondazione Malattie Miotoniche ETS è stata audita in commissione. È stato un passaggio importante perché è fondamentale che Regione Lombardia mantenga un dialogo costante con ricerca, centri clinici e associazioni dei pazienti, per migliorare diagnosi, presa in carico e percorsi di cura. La Fondazione è una realtà scientifica e associativa di riferimento nel campo delle malattie neuromuscolari rare e del sostegno alla ricerca e ai pazienti.
Nata nel 2011 su iniziativa del professor Giovanni Meola, sostiene la ricerca sulle malattie miotoniche e promuove la conoscenza di queste patologie genetiche rare, finanziando progetti di ricerca, borse di studio e attività di informazione e formazione per personale sanitario, pazienti e famiglie.
Con il recente riconoscimento come Ente del Terzo Settore, il suo ruolo si rafforza ulteriormente a livello nazionale.
Le malattie rare rappresentano una sfida cruciale per il nostro sistema sanitario: pochi pazienti per singola patologia, ma milioni di persone coinvolte nel complesso, con percorsi diagnostici spesso lunghi e complessi”.
