Malattie rare – Pizzighini (M5S Lombardia): Inserire la Leucodistrofia Metacromatica nello screening neonatale significa prevenzione, ricerca e umanità.
Paola Pizzighini, consigliera regionale Movimento 5 Stelle Lombardia: “Sostenere l’inserimento della Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nello screening neonatale significa scegliere la prevenzione, la ricerca e l’umanità.
La mozione portata oggi in Consiglio Regionale, passata all’unanimità, è il frutto del lavoro dell’intergruppo Malattie Rare di cui sono componente.
La MLD è una malattia rara, neurodegenerativa e fatale, che colpisce i bambini nei primi anni di vita.
Ma oggi, grazie ai progressi della scienza, questa condanna può essere evitata. Un singolo caso diagnosticato in tempo può significare una vita salvata, un destino completamente diverso per un bambino e la sua famiglia, oltre a un risparmio importante per il sistema sanitario e sociale.
La Lombardia ha già dimostrato di saper essere apripista, come nel caso dello screening per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
Ora è il momento di compiere un altro passo avanti, per rendere la nostra Regione un laboratorio di innovazione sanitaria e di giustizia sociale.
Auspico che la Regione si faccia promotrice in Conferenza delle Regioni di una proposta per l’aggiornamento dei LEA, affinché la MLD venga inclusa nel panel nazionale di screening neonatale. Come Movimento 5 Stelle continueremo a batterci per una sanità pubblica che metta la prevenzione e l’equità al centro, perché dietro ogni diagnosi precoce c’è una vita che può essere salvata e una famiglia che può non conoscere il dolore dell’impotenza”, conclude la 5 Stelle, Pizzighini.
